Sdílená kola v Olomouci končí – radnice nepodpořila financování
Olomouc - Od konce listopadu již Olomoučané nebudou moci využívat sdílená kola společnosti Nextbike…
22. 01. 2024 - 08:03
Mohelnice – Velkou naději, že bude žít normální život jako ostatní děti, má před sebou teprve dvouletý Martínek z Mohelnicka. Chlapec, který trpí vzácnou chorobou - těžkou formou takzvaného AADC syndromu – odletěl v neděli s rodinou do francouzského Montpellier. Tamní klinika je jednou z několika na světě, která může malému pacientovi poskytnout speciální léčbu. Na nákladnou terapii, kterou nehradí pojišťovny, přispěli lidé ve sbírce úctyhodných 150 milionů korun.
„Po příletu do Francie nás čekají předoperační vyšetření a veškeré další potřebné procedury. Po zákroku na přelomu ledna a února, kterého se budou účastnit i lékaři z Česka, zůstane Martínek ještě přibližně na dva týdny v nemocnici na pozorování. Pak bude následovat návrat do České republiky," popsal Martínkův táta Tomáš Zatloukal pro dárcovský server donio.cz.
Martínek trpí těžkou chorobou, která ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě.
Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích. Hošík tak vyžaduje téměř nepřetržitou péči.
Rodiče však věří, že léčba ve Francii může zásadně změnit jejich i Martínkův život. Po genové terapii by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.
Martínkův příběh obletěl celou republiku a vyvolal nebývalou vlnu solidarity. Zprvu se zdálo, že cílová částka na léčbu – 100 milionů korun – je nedosažitelná. Pak se ale zapojila do kampaně řada osobností, například Leoš Mareš, Barbora Strýcová nebo Mirai Navrátil, a na severu donio.cz nakonec přistálo neuvěřitelných 150 milionů korun od 307 tisíc dárců.
Olomouc - Od konce listopadu již Olomoučané nebudou moci využívat sdílená kola společnosti Nextbike…
Dnešním dnem mohou lidé z Olomouce a okolí využívat nově otevřené kluziště na olomoucké tržnici.…
Slavnostní sál Klášterního Hradiska opět po roce rozezní benefiční koncert na pomoc dětem v nouzi.…
Olomouc - Stejně jako každý rok se mohou Olomoučané i návštěvnici města těšit i letos na adventní…
Olomouc/Praha – Po roce od chrabrého činu, kdy zachránili několik desítek cestujících z hořícího…
Téměř 3000 kilometrů na koloběžkách po Kubě, od nejvýchodnějšího bodu k tomu nejzápadnějšímu a…